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發表日期:2020-07-03 單位/發表人:血友病暨罕病中心/遲景上副院長 分享到FB 分享到噗浪

「藝起揮灑生命故事」童綜合醫院&罕見疾病基金會 聯合創作展

    童綜合醫院秉持著為患者提供最好服務的創院核心宗旨,提供全人及個人化醫療照護,2017年成立血友病暨罕病中心,規劃完善且便利的一站式就診空間,堅強的醫療團隊與最新的檢驗儀器設備來服務病人們,除一般常規性的診斷與治療外,醫師們也能依據病人狀況個人化整合性照護門診,提供異常疾病患者專業化醫療服務。除了醫療團隊的整合性照護外,也鼓勵病患能夠參與各式活動,發覺自身才藝並藉此活絡身體進而療癒自我,所以有些病友展現出非凡的藝術創作。
    童綜合醫院用行動支持罕病,這次聯合罕病基金會共同舉辦「藝起揮灑生命故事」罕病病友聯合創作展,將於童綜合醫院梧棲院區地下一樓轉角藝術區進行展覽,展期為2020/7/2(四)至8/31(一),並於今日7/3(五)舉辦開幕活動,邀請參與展覽的病友到場分享。
    這次展覽分為三區域展示,一是〈畫作區〉,病友面臨肢體不便、視力、智能等多重障礙,仍是克服顫抖的雙手、疼痛的身體還有不聽使喚的四肢揮灑創意,每幅畫都是病友與自己的內心對話、也是獨一無二的動人故事。病友畫作媒材多樣化(如:水彩、蠟筆、色筆),共展出21幅作品,從展覽中來感受病友在創作過程中所付出的努力,藉由藝術來說出不凡的生命。二是〈藝術展示區〉,展現2件罕見疾病家庭創作品,帶領大眾透過創作品看見罕病家庭生命力,努力不懈與疾病取得平衡,悸動每個觀賞者的心靈。三是〈居家生活照區〉,展示8幅攝影作品,呈現出病友照護之艱辛,更可感受家屬的愛與親情;從照片中可看見病友與疾病共存的日常,舉凡醫療器材的使用、特殊奶粉的營養控制、浴廁環境的無障礙,常人看似簡單的生活自理,但對於罕見疾病家庭卻是不易之事。
    這次到場分享的罕病病友與家屬有兩位,一位是Dravet(卓飛症)症候群病友的爸爸,因罕病家長的角色,讓父親的雙手兼負重任,更以細緻的心創作出專業陶藝品「仲夏喫茶趣」,瓷土拉坯製作壺具,利用傳統柴窯,經四天三夜不間斷投入木柴燒至攝氏1,260度,封窯再等待半個月後出窯才能得知成果,猶如罕病家庭的淬鍊,需秉持著堅毅的信念、細膩的心,方能成就手中用心雕塑出的精美陶壺。
    另一位是罹患小腦萎縮症的于昕蕎,擁有甜美笑容的她,八個月大時經由症狀診斷為粒線體缺陷症,直到十七歲確診為脊髓小腦動作協調障礙29型,昕蕎因著小腦發育不全,導致運動神經協調不良,在語言、智能、肢體多重障礙,艱苦復健過程中,開朗自信的她,勇敢面對每一天,亦是在家人鼓勵下,昕蕎開始學習作畫與園藝,並將畫作製作成萬用卡運用,讓藝術充滿在生活中;這次展示出畫作與運用畫作製成的萬用卡,希望能鼓舞更多罕病的患者,永遠不向命運低頭。
    罕見疾病基金會陳冠如執行長表示,罕見疾病基金會目前服務全台近16,000位病友,共257種病類,除了長期身心靈關懷外,經濟、醫療等全方位協助不曾間斷,而為能緩解案家長期緊繃壓力,則推動合唱班、美術班、寫作班等多項藝術課程,讓病友能在藝術陶冶下肯定自我、舒緩情緒,病友的成果亮眼呈現,也讓社會大眾知道罕病僅是獨特的標記,卻絕不是人生的限制。
    童綜合醫院遲景上副院長長期致力於罕見疾病患者的診斷治療及防治等,照護無數罕病病患,以及支持鼓舞著罕病病患家屬;這次參與展覽的于昕蕎從出生就由遲副院長診治,17年以來陪伴與看護著她長大,支持家屬並提供醫療協助。遲景上副院長表示,童醫院血友病暨罕病中心自2017年成立後,服務了近千名病友,一直秉持為患者提供最好的服務的創院宗旨,整合各醫療專科,包含小兒血液科、小兒神經科、血腫科、骨科、復健科、肝膽腸胃科、牙科、感染科、婦產科、復健治療師、營養師、心理師、社工師等,提供整合醫療服務及以病人為中心的個人化醫療照護,跨團隊、跨專科的溝通討論,給予病友們最適合的治療。
    中心提供一站式定點就診服務,幫助病友就診時無須到各診間等待看診,或檢驗、批價、領藥等,所有的過程只需到中心就可以定點解決;並藉由持續性教育課程及專業網站,推動預防性治療,落實整體性醫療,進而降低病人罹患各種相關併發症;徹底發揮全人、全家、全程、全團隊及全社區之五全醫療照護之理念。


醫療團隊與罕病基金會與病友家屬合照
 
  



最後修改時間:2020-07-23 17:26:34
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